Hoe bereik je mensen voor wie dementiezorg niet vanzelfsprekend aansluit?

Voor het Dementienetwerk Regio Utrecht voerde  CAOP een actieonderzoek uit waarin wij samen met mensen met dementie, hun naasten, zorg- en welzijnsprofessionals en maatschappelijke organisaties onderzochten hoe het realiseren van een zinvolle dag voor mensen met dementie beter kan aansluiten op hun leefwereld. De inzichten vormden de basis voor een inspiratiebundel <titel> én laten zien hoe sociale innovatie kan bijdragen aan toekomstbestendige dementiezorg.

“Bij complexe maatschappelijke vraagstukken kun je niet volstaan met het verbeteren van wat er al is”, zegt Nina Sandford, sociaal ontwerper bij CAOP. “Soms moet je eerst een stap terugzetten en jezelf afvragen of je eigenlijk wel de juiste vraag stelt.”

Een vraagstuk dat groter bleek dan verwacht

De oorspronkelijke opdracht leek op voorhand overzichtelijk. Het Dementienetwerk Regio Utrecht wilde onderzoeken hoe een zinvolle dag eruitziet voor twee groepen waarvoor het bestaande aanbod niet altijd passend is: jonge mensen met dementie en mensen met een migratieachtergrond met dementie. Samen met onderzoeker Tarik Akasbi van Inclusio Care voerde CAOP een actieonderzoek uit naar hun wensen, behoeften en ervaringen.

Al snel bleek dat de vraag veel groter was dan dagbesteding alleen. “In eerste instantie onderzochten we hoe het aanbod beter kon aansluiten”, vertelt Nina. “Maar tijdens het actieonderzoek ontdekten we dat de opgave eigenlijk breder was. Het ging uiteindelijk niet alleen om nieuwe voorzieningen, maar om de vraag hoe mensen onderdeel kunnen blijven van hun eigen leven.” Dat inzicht vormde een kantelpunt in het project.

Begin niet bij het aanbod

Het bestaande aanbod voor mensen met dementie is vaak ontwikkeld met een specifieke doelgroep in gedachten: mensen (ver) voorbij de pensioenleeftijd. Dit botst met de realiteit en de behoeftes van jonge mensen met dementie, die zo’n 40 tot 65 jaar oud zijn wanneer hun dementiesymptomen ontwikkelden. Soms werken ze nog, hebben ze jonge kinderen of staan ze midden in een actief sociaal leven. Ook voor mensen met een migratieachtergrond sluiten voorzieningen vaak niet aan bij hun taal, cultuur of sociale netwerk.

Volgens Nina laat dat zien hoe gemakkelijk organisaties vanuit hun eigen logica naar vraagstukken kijken. “Als je begint bij het aanbod dat er al is, blijf je denken in oplossingen die je kent. Terwijl de vraag eigenlijk zou moeten zijn: wie is deze persoon, wat geeft betekenis aan hun leven en hoe kunnen we hen ondersteunen zodat dat mogelijk blijft? Iedereen wil zich dezelfde persoon blijven voelen, in een omgeving die bij hen past. Dat is belangrijk om de steeds diversere groep mensen met dementie te ondersteunen én om de opdracht van professionals om hen heen te verzachten.”

Onderzoek dat direct tot verandering leidt

CAOP koos bewust voor actieonderzoek: een methode waarbij onderzoek en verandering hand in hand gaan. In plaats van eerst onderzoek te doen en pas daarna aanbevelingen op te stellen, worden inzichten tijdens het proces direct samen met betrokkenen verkend en vertaald naar interventies, aanbevelingen en reflecties. Zo krijgen onderzoeksresultaten lokale betekenis, in het systeem waar het uitmaakt, en creëren we laagdrempelige gelegenheid om met alternatieven te experimenteren.

Het projectteam ging in gesprek met mensen met dementie, mantelzorgers en professionals, bezocht inspirerende praktijkvoorbeelden en onderzocht hoe bestaande initiatieven beter met elkaar verbonden konden worden om samen te ontdekken wat werkt. “Het mooie van actieonderzoek is dat je onderweg mag leren. Je hoeft niet vanaf dag één alle antwoorden te hebben. Juist doordat je blijft luisteren, uitproberen en bijstellen, kom je vaak op plekken waar je vooraf nooit aan had gedacht.”

De leefwereld als vertrekpunt

Een van de belangrijkste inzichten was dat passende ondersteuning ook buiten de traditionele zorg kan beginnen. Nina vertelt over een jonge man met dementie, die veel betekenis haalde uit zijn contact met dieren. “In eerste instantie denk je misschien aan een standaard dagbestedingslocatie. Maar als je open vragen stelt en hem beter leert kennen, blijkt iemand vooral behoefte te hebben aan een plek waar hij tussen de katten kan zijn. Dan kom je op heel andere initiatieven uit.”

Zo zijn er ook mensen die betrokken willen blijven bij de sportvereniging waar ze al jaren tennissen of hun werkplek en collega’s waar ze zoveel van hun dagelijks leven mee hebben doorgebracht. “Je hebt iemand voor je die vooral zichzelf wil blijven. Iemand die nog steeds van dezelfde muziek houdt, naar dezelfde plekken wil gaan en dezelfde contacten belangrijk vindt, maar nu leeft met dementie. Als je daar begint, verandert ook de manier waarop je naar ondersteuning kijkt.”

Dat vraagt niet alleen iets van zorgorganisaties, maar van het hele netwerk rondom mensen: gemeenten, vrijwilligers, verenigingen, cultuurcentra, gebedshuizen en buurtinitiatieven. Als die netwerken beter leren samenwerken met de expertise van zorg- en welzijnsorganisaties, is een zinvolle daginvulling dichtbij huis mogelijk. In die domeinoverstijgende samenwerking liggen volgens Nina veel kansen om mensen langer onderdeel te laten blijven van hun eigen leefwereld.

Inspirerende prakrijkvoorbeelden gebundeld

Om de inzichten uit het actieonderzoek ook voor andere professionals en regio’s bruikbaar te maken, brachten CAOP en Inclusio Care de opbrengsten samen in een inspiratiebundel. Die bundel is nadrukkelijk geen stappenplan. “We wilden geen handleiding schrijven waarin staat hoe het moet. Iedere wijk, iedere gemeente en iedere persoon is anders. De bundel laat vooral zien welke vragen je jezelf kunt stellen en hoe andere organisaties daar in de praktijk mee omgaan.”

De bundel combineert de ervaringen uit het actieonderzoek met inspirerende praktijkvoorbeelden uit de regio Utrecht. Zo laat de bundel zien hoe groene dagbestedingslocaties, initiatieven voor mantelzorgers met een migratieachtergrond en andere lokale samenwerkingen kunnen bijdragen aan een betekenisvolle dag voor mensen met dementie. De bundel steekt het vuurtje aan met de vonk die al op zoveel plekken in regio Utrecht te voelen is.

Sociale innovatie begint met anders kijken

Voor CAOP laat het project zien hoe sociale innovatie in de praktijk werkt. Niet door direct met oplossingen te komen, maar door mensen met verschillende perspectieven samen te brengen en eerst gezamenlijk het vraagstuk te onderzoeken. “Je merkt dat er ontzettend veel kennis aanwezig is bij professionals, mantelzorgers en mensen met dementie zelf. De kunst is om die kennis bij elkaar te brengen en samen te onderzoeken wat er nodig is. Dan ontstaan oplossingen waar je vooraf misschien helemaal niet aan had gedacht, vanuit de mensen die er ook mee aan de slag willen.”

Volgens Nina reiken de lessen uit het project verder dan dementiezorg. “Veel maatschappelijke vraagstukken spelen zich af op het snijvlak van verschillende organisaties en domeinen. Dan helpt het om niet meteen vanuit bestaande structuren te denken, maar eerst samen het vraagstuk goed te begrijpen. Pas daarna kun je kijken welke oplossingen daarbij passen.”

De inspiratiebundel vormt daarmee een uitnodiging aan andere regio’s om hetzelfde gesprek te voeren. Want de belangrijkste opbrengst zit volgens Nina vooral in een andere manier van kijken: beginnen bij de leefwereld van mensen, verschillende perspectieven verbinden en samen werken aan oplossingen die echt aansluiten bij de praktijk.

Download inspiratiebundel